Politiek Terug naar discussie overzicht

Artsen in de bres voor Pompepatiënt.

1. [verwijderd] 16 september 2012 00:53

   auteur info

   • [verwijderd]

     Lid sinds: 01 jan 0001

     Laatste bezoek: 01 jan 0001

   • Aanbevelingen

     Ontvangen: 0

     Gegeven: 0

   •    Aantal posts: 0

   Bron nu.nl
   
   Artsen in de bres voor dure medicijnen
   AMSTERDAM - Tweehonderd artsen en onderzoekers zijn bezorgd over het conceptadvies van het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) om medicijnen tegen de ziekte van Pompe niet meer te vergoeden.
   Foto: Thinkstock
   
   Ze hebben het CVZ een brief gestuurd, meldt de NOS zaterdag.
   
   De meeste patiënten met de ziekte van Pompe moeten veertig jaar lang behandeld worden voor een levensverlenging van twee jaar.
   
   Dat vindt het CVZ niet acceptabel, zo bleek uit het conceptadvies dat eind juli uitlekte. De therapie van iets meer dan honderd patiënten kostte de Nederlandse belastingbetaler in 2010 44 miljoen euro.
   
   Werkzaam
   
   Dat het medicijn niet goed zou werken wordt door de opstellers van de brief bestreden. "Dat deze therapie werkzaam is, lijdt geen enkele twijfel."
   
   De effecten zijn voor de behandelaars soms 'ronduit verbluffend'. Als het voorlopige advies van het CVZ overeind blijft en wordt overgenomen vrezen zij voor de 'negatieve consequenties voor de ontwikkeling van innovatieve behandelingen voor meerdere zeldzame spierziekten'.
   
   Gesprek
   
   Het CVZ spreekt vrijdag met alle betrokken partijen over de conceptbesluiten over de vergoeding van de medicijnen voor de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry, een andere zeldzame spieraandoening. Patiënten, artsen, medicijnfabrikanten en verzekeraars kunnen dan vertellen hoe zij erover denken.
   
   Demissionair minister van Volksgezondheid Edith Schippers (VVD) heeft eerder gezegd dat de vergoeding van dure geneesmiddelen voor de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry niet wordt stopgezet als die medicijnen werken.
   
   ==========================================================
   
   Lijken me hele acceptabele artsen. Of betaalt de Farmaceutische industrie de artsen fors om dit te vinden? Of is dit weer veel te negatief gedacht in deze verder positieve tijd?
   
2. [verwijderd] 16 september 2012 01:15

   auteur info

   • [verwijderd]

     Lid sinds: 01 jan 0001

     Laatste bezoek: 01 jan 0001

   • Aanbevelingen

     Ontvangen: 0

     Gegeven: 0

   •    Aantal posts: 0

   Wat ben jij nog laat wakker, heb je nachtdienst?
   
   Wat betreft die medicijnen het is puur ziek, nog even dan bepalen de verzekerraars ons leven, wie wel en wie niet.
   
   Als je roept bezuinigen dan doe je dat niet door mensen te laten barsten.
   Trek een grens en zeg tot vandaag en verder gaan we niet met nieuwe behandelingen en onderzoeken dan stopt vanzelf het steeds hogere kostenplaatje.
   Tenslotte accepteren we ook dat door 130KM er 6 doden en evenredig meer gewonden in het verkeer vallen.
   Geld rulezz.
3. DurianCS 16 september 2012 14:34

   auteur info

   • DurianCS

     Lid sinds: 20 jan 2010

     Laatste bezoek: 02 apr 2025

   • Aanbevelingen

     Ontvangen: 2640

     Gegeven: 10256

   •    Aantal posts: 10.028

   quote:

   E.Roemer MP schreef op 16 september 2012 01:15:

   Wat ben jij nog laat wakker, heb je nachtdienst?
   
   Wat betreft die medicijnen het is puur ziek, nog even dan bepalen de verzekerraars ons leven, wie wel en wie niet.
   

   Zoals altijd valt het ons rauw op het dak als de discussie start over wel of niet behandelen, en zeker als de kosten daarbij een rol spelen. Maar dit is nog maar het begin. Een kleine extrapolatie van de zorgkostenontwikkeling geeft aan dat we op niet te lange termijn hier inderdaad keuzen moeten gaan maken. In dit geval is het relatief overzichtelijk: 40 keer 4 ton voor twee levensjaren winst. Omdat het maar om 100 mensen gaat, kan het er wel van af, maar wat als het er nu eens tienduizenden worden of nog meer? En wat als de winst maar enkele maanden was (statistisch)? Kortom, wat mag een jaar levensverlenging kosten? En hoe erg is het dat je geen 88 wordt maar slechts 86?
4. New dawn 16 september 2012 17:59

   auteur info

   • New dawn

     Lid sinds: 10 jun 2010

     Laatste bezoek: 31 mrt 2025

   • Aanbevelingen

     Ontvangen: 1752

     Gegeven: 1630

   •    Aantal posts: 10.928

   quote:

   DurianCS schreef op 16 september 2012 14:34:

   [...]
   Zoals altijd valt het ons rauw op het dak als de discussie start over wel of niet behandelen, en zeker als de kosten daarbij een rol spelen. Maar dit is nog maar het begin. Een kleine extrapolatie van de zorgkostenontwikkeling geeft aan dat we op niet te lange termijn hier inderdaad keuzen moeten gaan maken. In dit geval is het relatief overzichtelijk: 40 keer 4 ton voor twee levensjaren winst. Omdat het maar om 100 mensen gaat, kan het er wel van af, maar wat als het er nu eens tienduizenden worden of nog meer? En wat als de winst maar enkele maanden was (statistisch)? Kortom, wat mag een jaar levensverlenging kosten? En hoe erg is het dat je geen 88 wordt maar slechts 86?
   

   Ja keuzes ontkom je niet aan.
   
   Ook kun je afvragen waar de kostengrens ligt van een een behandeling en of deze behandeling geneest.
   
   400.000 € of 700.000 € en bv geen genezing is nog al wat. Stel een fabrikant komt met een medicijn waarvan de kosten 1.500.000 € zijn zonder dat er genezing is.
   
   Waar ligt de grens ?
   
   
5. [verwijderd] 16 september 2012 20:19

   auteur info

   • [verwijderd]

     Lid sinds: 01 jan 0001

     Laatste bezoek: 01 jan 0001

   • Aanbevelingen

     Ontvangen: 0

     Gegeven: 0

   •    Aantal posts: 0

   quote:

   Hmm schreef op 16 september 2012 17:59:

   [...]
   
   Ja keuzes ontkom je niet aan.
   
   Ook kun je afvragen waar de kostengrens ligt van een een behandeling en of deze behandeling geneest.
   
   400.000 € of 700.000 € en bv geen genezing is nog al wat. Stel een fabrikant komt met een medicijn waarvan de kosten 1.500.000 € zijn zonder dat er genezing is.
   
   Waar ligt de grens ?
   
   

   De grens? nu simpel toch geen nieuwe behandelingen meer, doorgaan tot hier we gekomen zijn,als de meerderheid voor bezuinigen is leggen we hier de grens.
   
   
6. flosz 16 september 2012 20:36

   auteur info

   • flosz

     Lid sinds: 13 feb 2008

     Laatste bezoek: 01 jul 2024

   • Aanbevelingen

     Ontvangen: 5298

     Gegeven: 2795

   •    Aantal posts: 7.005

   "Je zal het maar (niet) hebben"!!
   ******************
   Mensen met de ziekte van Pompe verliezen steeds meer spierkracht. Uiteindelijk vallen alle spieren uit. Tot voor kort haalden baby’s met de diagnose Pompe hun tweede verjaardag niet.
   De ziekte van Pompe is erfelijk en zeer zeldzaam. Naar schatting zijn er 140 patiënten in Nederland.
   Pasgeboren baby’s die meteen worden behandeld, ontwikkelen zich vooralsnog normaal. Bij oudere kinderen en volwassenen, stabiliseert hun situatie.
   Dankzij therapie met Myozyme kunnen mensen met de ziekte van Pompe de stof glycogeen weer afbreken. Hierdoor neemt het aantal patiënten dat overleeft toe.
   
   Over Genzyme’s(Nu Sanofi)Myozyme: www.boks.be/site/files/pompe/01%20Ove...
   www.myozyme.com/
   
   Over de ziekte van Pompe: www.ziektevanpompe.nl/nl/patienten-en...
   www.erasmusmc.nl/klinische_genetica/r...
   
   De apotheekinkoopprijs (AIP) van alglucosidase alfa
   (Myozyme®) per flacon is €556,50.2 De gemiddelde jaarlijkse
   kosten per patiënt met de klassieke vorm van de ziekte van
   Pompe ligt rond €0,7 miljoen.2 Dit bedrag is hoger dan
   verwacht, omdat 8 van de 9 kinderen een hogere dosering dan
   de geregistreerde dosering kregen (40 mg/kg per week in
   plaats van 20 mg/kg per twee weken). De gemiddelde
   jaarlijkse kosten per patiënt met de niet-klassieke vorm ligt rond €0,4 miljoen.
   Rapport CVZ: www.cvz.nl/binaries/content/documents...
   
   ZN: niet stoppen met vergoeding dure weesgeneesmiddelen voor zeldzame ziekten(03-082012)
   www.zn.nl/nieuws/zn-nieuws/nieuwsberi...
   11 augustus 2012 Zorgverzekeraars Nederland liet weten niet te stoppen met de vergoeding van dure medicijnen. Daarmee is de discussie niet ten einde.
   Nu de zorgverzekeraars officieel hebben laten weten niet te stoppen met het vergoeden van dure medicijnen, betekent dat geenszins een einde van het debat hierover. De vaststelling van alle vergoedingen in het basispakket ligt immers niet bij de verzekeraars maar bij de minister en de politiek.
   
   De minister wordt daarin geadviseerd door het College van Zorgverzekeringen. Aan de adviezen van het CvZ liggen maatschappelijke veranderingen en overwegingen ten grondslag, wetenschappelijke bevindingen, maar ook financiële overwegingen. De minister heeft dit college in 2011 de opdracht meegegeven stringenter te kijken naar de kosteneffectiviteit van alle voorzieningen in het basispakket.
   
   Het uitlekken van het concept-advies over het stopzetten van dure medicaties voor de ziekten van Fabry en Pompe heeft zowel negatieve als positieve effecten gehad. Het heeft veel onrust veroorzaakt onder de patiënten, maar de discussie is wel belangrijk om helder te krijgen óf het nodig is grenzen te stellen bij verdeling van het zorgbudget en waar die grenzen dan moeten liggen. Dat geldt niet alleen voor medicijnen.
   
   Uit de discussie is in ieder geval naar voren gekomen dat er een grote mate van solidariteit is en dat de meeste mensen vinden dat er geen prijskaartje mag hangen aan een mensenleven. Velen realiseren zich maar al te goed dat het draadje tussen gezond en ziek zijn heel dun is.
   
   Het is begrijpelijk dat de zorgverzekeraars zich gedistantieerd hebben van het concept-advies van het CvZ. De verzekeraars hebben de opdracht goede zorg tegen een betaalbare prijs te bewerkstelligen, maar zij beslissen niet over de samenstelling van het basispakket. En dat wilden ze wel even gezegd hebben, omdat ze toch al het imago hebben dat ze alleen naar de centen kijken.
   
   De discussie heeft óók opgeleverd dat producenten van geneesmiddelen onder druk staan hun prijzen te verlagen. Het debat daarover mag echter niet remmend werken op de ontwikkeling van nieuwe medicijnen voor zeldzame aandoeningen. Om die reden besloot Europa in navolging van Amerika al in 2001 tot een stimuleringsregeling voor 'weesmedicijnen': medicijnen voor kleine aantallen patiënten. Daarvan zijn er nu 500 in ontwikkeling en 62 al geregistreerd en op de markt gebracht. Ook dat gebeurt Europa-breed.
   
   De ontwikkeltijd van nieuwe medicijnen is lang. De kosten zijn schrikbarend hoog en moeilijker terug te verdienen als de patiëntengroep klein is. Het medicijn tegen de ziekte van Pompe kostte, inclusief productiefaciliteiten, één miljard euro. Daar staat tegenover dat de afzetmarkt wereldwijd is. Overigens overal tegen dezelfde prijs. Deze medicijnen zijn in Nederland niet duurder dan elders.
   
   Met de regeling voor weesgeneesmiddelen wil Europa de farmaceutische industrie overhalen zich extra in te spannen voor zeldzame aandoeningen. Diezelfde farmaceutische industrie is niet blij met de discussie die vervolgens in ieder land afzonderlijk speelt over de vergoeding van de dure medicijnen. Ze bepleit dan ook dat alle partijen in een veel vroeger stadium en op internationaal niveau het gesprek over kosten en vergoedingen met elkaar aangaan. Want daaraan is de vraag gekoppeld of een bedrijf of onderzoeksinstituut er nog in wil investeren.
   
   Eenmaal op de markt ontstaat opnieuw onrust als na vier jaar een onderzoek volgt over de meerwaarde en effectiviteit. Vooral bij zeldzame aandoeningen is dat onderzoek lastig. Dat weten ze ook bij het onderzoeksinstituut ZonMW, dat in opdracht van de minister informatie verzamelt voor het 'Nationaal Plan Zeldzame Ziekten'. In het onderzoek naar de werking van een nieuwe therapie, ontbreekt bijvoorbeeld veelal de informatie over het natuurlijk verloop van een ziekte. Met andere woorden: hoe zou het leven tussen geboorte en volwassenheid eruit hebben gezien zonder medicijn? Dat is vaak niet uitgezocht en dus ook niet bekend. Het medicijn komt dan – weliswaar veilig – op de markt, maar wel omgeven met onduidelijkheden. Die zijn niet in een bestek van vier jaar op te helderen. Ook is de vraag gerechtvaardigd of de modellen die gebruikt worden bij het onderzoek naar kosteneffectiviteit wel de juiste zijn. Die zijn vaak afgeleid van het onderzoek onder grote groepen, terwijl je hier te maken hebt met geringe aantallen. Investeren is een moeilijk verhaal als er geen inkomsten tegenover staan. Tegelijkertijd is het maatschappelijk ook niet uit te leggen dat je mensen hun medicijn niet (meer) geeft. De medische wetenschap staat door de ontrafeling van het menselijk DNA (genenkaart) aan de vooravond van ongekende mogelijkheden. Zelfs tot op het individu toegesneden medicijnen en technieken zijn al in ontwikkeling. Veel zeldzame erfelijke aandoeningen
   worden veroorzaakt door een foutje op een gen. Als eenmaal ontdekt is waar het defect zit, gaat de ontwikkeling van het medicijn bovendien redelijk snel. Zo ligt er een positief advies voor het eerste gentherapeutisch product Glybera – Nederlandse vinding – dat de vetstapelingsziekte in het bloed opheft. De techniek is er. Nu is de vraag: hoe dit te bekostigen en wie komen er wel en wie niet voor in aanmerking?
   
   De discussie gaat dus veel verder dan de kosten van medicijnen voor de ziekte van Pompe en Fabry. Op 21 september gaat het concept-advies van het CvZ naar het Commissie Pakketadvies. Dan wordt duidelijk wat de invloed van de publieke discussie is geweest op de uitgelekte versie.
   www.ed.nl/mening/11514399/Politieke-d...
   (via UniQure-forum www.iex.nl/Forum/Topic/1286955/uniQur... )
   
7. flosz 16 september 2012 20:38

   auteur info

   • flosz

     Lid sinds: 13 feb 2008

     Laatste bezoek: 01 jul 2024

   • Aanbevelingen

     Ontvangen: 5298

     Gegeven: 2795

   •    Aantal posts: 7.005

   Reactie Genzyme.
   
   Reactie naar aanleiding van media-aandacht 11 augustus
   Naar aanleiding van het interview met prof. dr. H. Schellekens in de Volkskrant van afgelopen zaterdag, hebben de branche-organisaties Nefarma en Biofarmind een aantal feiten op een rij gezet. Daarnaast hecht Genzyme er aan te onderstrepen dat het kennelijke lekken van informatie waarnaar door de heer Schellekens wordt verwezen, een volledig ongefundeerde en persoonlijke mening betreft. Wij willen dan ook met klem afstand nemen van deze beschuldiging.
   Tot op heden heeft Genzyme zich in de media zeer terughoudend opgesteld in de discussie, aangezien het gaat om conceptadviezen. De consultatie van belanghebbende partijen is immers hierin nog niet verwerkt. Ons standpunt is dan ook dat er nog een hele procedure te volgen is. Wij vinden het op dit moment niet ethisch om een openbare discussie te voeren op basis van een onvoltooid conceptadvies. Genzyme betreurt de ontstane onrust voor patiënten met de ziekte van Fabry en de ziekte van Pompe ten zeerste.
   Reactie naar aanleiding van media-aandacht 31 juli
   De berichtgeving in de media over de concept-adviezen van het CVZ inzake het mogelijk niet meer vergoeden van de behandelingen van de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry bevat mogelijk enkele verwarrende elementen. De situatie is als volgt.
   
   Myozyme (actieve stof: alglucosidase alfa) is in Nederland (en de rest van Europa) geïndiceerd voor patiënten van alle leeftijden met de ziekte van Pompe. In de Verenigde Staten is Myozyme (onder die productnaam) alleen geïndiceerd voor kinderen met de ziekte van Pompe. Volwassenen krijgen daar alglucosidase alfa onder de productnaam Lumizyme.
   
   De prijs van een flacon Myozyme (Lumizyme) en Fabrazyme is in de hele wereld vrijwel gelijk. De doseringen van de behandelingen (en daarmee samenhangend de kosten) zijn afhankelijk van de gewichten van de patiënten en worden bepaald door de voorschrijvend artsen op basis van het label in samenhang met de klinische noodzaak.
   Meer via: www.genzyme.nl/
   **************
   Biofarmind:
   Naar aanleiding van de nogal ongenuanceerde discussie in politiek en media over geneesmiddelenontwikkeling is BioFarmind met een aantal initiatieven gestart. Allereerst zijn er questions & answers opgesteld en is er een brief ( www.biofarmind.nl/nieuws/newsflash/89... )gestuurd naar de Volkskrant. Verder werkt BioFarmind aan een open brief, ondertekend door alle betrokken partijen (patiënten, medische professie, apothekers, verzekeraars etc.) om de politiek en samenleving ervan te overtuigen dat de ontwikkeling van (biotechnologische) geneesmiddelen van grote waarde is voor de kwaliteit van onze zorg. Tenslotte zullen komende weken gesprekken worden gevoerd met politici en het departement, ook om een aantal pertinente onjuistheden weg te nemen.
   
   Een goede en betaalbare gezondheidszorg is in ons aller belang, daarom vindt BioFarmind het een goede zaak dat dit onderwerp op de agenda staat. BioFarmind en haar leden nemen graag deel aan deze belangrijke discussie. Met ruimte voor nuance, begrip voor ieders positie en verantwoordelijkheden en op basis van feiten. Alleen zo ontstaat er een klimaat waarin nieuwe ontwikkelingen optimaal bijdragen aan een gezonde samenleving.
   
8. flosz 16 september 2012 20:39

   auteur info

   • flosz

     Lid sinds: 13 feb 2008

     Laatste bezoek: 01 jul 2024

   • Aanbevelingen

     Ontvangen: 5298

     Gegeven: 2795

   •    Aantal posts: 7.005

   Q&A
   De laatste weken is er een verhit debat gevoerd over de kosten van de zorg en die van geneesmiddelen in het bijzonder. Aangezien de kwaliteit en de kosten van de zorg ons allemaal aangaat, is het een goede zaak dat dit onderwerp op de agenda staat. BioFarmind vertegenwoordigt de innovatieve biomedische bedrijven in Nederland. Onze leden leveren een bijdrage aan de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen, diagnostiek of andere medische technologie. BioFarmind levert graag een bijdrage aan dit debat en heeft de laatste weken veel vragen gekregen over innovatie en geneesmiddelen. Hieronder een overzicht van de meest gestelde vragen.
   
   Welk aandeel hebben geneesmiddelen in de stijgende zorgkosten?
   De totale zorguitgaven bedragen circa 63 miljard. Hiervan wordt een kleine 5 miljard (7,8 %) besteed aan geneesmiddelen. De kosten voor geneesmiddelen zijn al sinds 2007 op dit niveau en strikt genomen dalen ze, omdat er geen inflatiecorrectie op de kosten wordt toegepast. De weesgeneesmiddelen waarover de discussie losbarstte betreft een klein deel van de totale zorguitgaven. Het is dus op zijn minst merkwaardig dat de discussie hier begint. Daarnaast is het ook pijnlijk voor de patiënten die gebruik maken van geneesmiddelen en daar baat bij hebben. Wanneer er gezocht moet worden naar mogelijkheden om de stijging in de kosten af te remmen is het van belang om naar de totale kosten te kijken. Zoals ook voorgesteld in het rapport van oud minister Klink.
   
   Waarom zijn geneesmiddelen soms duur?
   De prijs van een geneesmiddel wordt niet alleen bepaald door de complexe productiekosten. Het bedrijf dat het medicijn ontwikkeld heeft is daar jaren mee bezig geweest. Voordat een product door patiënten gebruikt mag worden, wordt het uitgebreid getest op veiligheid en effectiviteit. De kosten van de ontwikkeling bedragen afhankelijk van het type medicijn tot ongeveer een miljard euro of soms meer. Er zijn ook potentiële medicijnen die niet door alle tests heenkomen en soms op het laatste moment toch niet veilig of effectief genoeg blijken te zijn. In dat geval stoppen bedrijven de ontwikkeling. De miljoenen die hiermee gemoeid zijn moet een bedrijf terugverdienen met geneesmiddelen die de eindstreep wel halen. In vergelijking met andere medische ingrepen zijn geneesmiddelen relatief goedkoop. De waarde van geneesmiddelen is moeilijk in geld uit te drukken; mensen kunnen aan het werk, zijn mobieler en kunnen hun zelfstandigheid behouden. Met andere woorden, geneesmiddelen maken het voor veel mensen mogelijk om deel te nemen aan de samenleving.
   
   Wat zijn weesgeneesmiddelen ?
   Weesgeneesmiddelen (internationale term ‘orphan drugs’ ook wel eens afgekort als OD) zijn geneesmiddelen die bestemd zijn voor de diagnose, preventie of behandeling van zeldzame aandoeningen. In Europa wordt een ziekte zeldzaam genoemd wanneer niet meer dan 5 op de 10.000 inwoners in de Europese Unie deze aandoening hebben. De aandoeningen waar deze geneesmiddelen voor nodig zijn, zijn per definitie ernstige, levensbedreigende of chronisch invaliderende aandoeningen die de kwaliteit van leven ernstig aantasten.
   Er is aparte Wet- en regelgeving om de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen te stimuleren. Dit is noodzakelijk omdat de te verwachten opbrengsten gering zijn door hoge ontwikkelings- en registratiekosten voor een kleine groep patiënten. Dit maakt het niet aantrekkelijk voor onderzoek en bedrijven.
   
   Wat zijn patenten en octrooien?
   Op een unieke vinding kan een octrooi of (hetzelfde) een patent aangevraagd worden. De inhoud van een patent is openbaar, daardoor kunnen anderen de kennis gebruiken voor verder onderzoek. De eigenaar van het patent heeft het alleenrecht de vinding economisch te exploiteren. De looptijd van een patent is 20 jaar. Omdat het wel 15 jaar duurt voordat een geneesmiddel op de markt is, is er vaak maar 5 jaar over om de investering terug te verdienen..
   
   Zou Nederland beter af zijn bij het vaststellen van prijzen voor geneesmiddelen op Europees niveau?
   In Nederland wordt de maximale prijs vastgesteld aan de hand van de gemiddelde prijs in vier landen om ons heen. De prijzen van 90% van de geneesmiddelen in Nederland horen tot de laagste binnen Europa. Daarom zal Nederland waarschijnlijk niet gebaat zijn bij een centrale Europese prijsstelling.
   
   Wie kunnen het beste geneesmiddelen ontwikkelen?
   Voor de ontwikkeling van geneesmiddelen werken universiteiten en bedrijven steeds meer samen. Universiteiten voeren basis research uit en proberen het mechanisme van een aandoening te ontrafelen. Gezamenlijk zoeken bedrijven en universiteiten naar aanknopingspunten voor een therapie. Het geneesmiddel wordt door het bedrijf verder ontwikkeld. Het risico hiervan is groot en er is veel specifieke kennis nodig over bijvoorbeeld regelgeving en productiemethoden. Mede om deze reden is het zelden tot nooit voorgekomen dat universiteiten of overheden een geneesmiddel hebben ontwikkeld.
   
   Wat is het overheidsbeleid met betrekking tot innovatie?
   De overheid stimuleert de samenwerking tussen bedrijven en kennisinstellingen. Ook moedigt de overheid bedrijven aan om geneesmiddelen te maken voor weesziekten. Met het huidige topsectorenbeleid wordt vooral het bedrijfsleven gevraagd te investeren in de ontwikkeling van nieuwe kennis en technologie.
   
   Drijven innovaties de prijs van de zorg op?
   Nieuwe innovaties zijn duur en soms zelfs heel duur, maar dat is een kenmerk van bijna alle technologie die nieuw en beter is. Net zoals andere innovaties komen geneesmiddelen niet tot stand in een enkel Eureka moment. De ontwikkelingen gaan stap voor stap. De impact van deze stappen verschilt, maar ze dragen allemaal bij aan de enorme ontwikkeling die de laatste decennia is doorlopen. Als deze stapsgewijze innovaties geen toegang tot de patiënt meer krijgen, zal er op den duur geen vooruitgang meer worden geboekt. Daarnaast zijn er ook genoeg voorbeelden van dure geneesmiddelen die toch (gezondheidszorg- of uitkeringskosten) besparen.
   
   Wat mag het kosten ?
   De kosten voor geneesmiddelen worden vaak uitgedrukt in de kosten per QALY’s . Dit staat voor quality adjusted life year. Dit is het bedrag dat een extra levensjaar mag kosten. Het is vanzelfsprekend een goede zaak om naar de kosten en baten te kijken. Maar dit is natuurlijk niet alleen voor de zorg het geval.
   De jaarlijkse autokeuring (APK) kost ongeveer 80.000 euro per QALY. Voor de deltawerken zijn de kosten maar liefst 2 miljoen per QALY. Met andere woorden: de APK of de deltawerken verlengen het leven van een aantal mensen, doordat er minder doden vallen. Maar de kosten voor deze extra levensjaren bedragen 80.000 euro respectievelijk 2 miljoen per gewonnen levensjaar. Dit zijn slechts voorbeelden die aangeven dat niet het getal onder de streep bepalend is maar de uitkomst van de maatschappelijke en politieke discussie.
   In het uitgelekte CVZ advies is het de eerste keer dat het CVZ de kosten zo nadrukkelijk laat mee wegen. Dit heeft velen verrast omdat het effect op de totale zorgkosten slechts zeer gering is en belangrijker, de maatschappelijke discussie hierover is nog niet is afgerond.
   
   Dus mochten er in de toekomst nog vragen zijn over geneesmiddelen of innovatie dat zoeken we de achtergrond graag voor u uit.
   www.biofarmind.nl/nieuws/newsflash/87...
   
   www.nefarma.nl/homepage
   
9. New dawn 16 september 2012 21:50

   auteur info

   • New dawn

     Lid sinds: 10 jun 2010

     Laatste bezoek: 31 mrt 2025

   • Aanbevelingen

     Ontvangen: 1752

     Gegeven: 1630

   •    Aantal posts: 10.928

   quote:

   E.Roemer MP schreef op 16 september 2012 20:19:

   [...]
   
   De grens? nu simpel toch geen nieuwe behandelingen meer, doorgaan tot hier we gekomen zijn,als de meerderheid voor bezuinigen is leggen we hier de grens.
   
   

   Lijkt mij ook.
10. flosz 16 september 2012 22:06

    auteur info

    • flosz

      Lid sinds: 13 feb 2008

      Laatste bezoek: 01 jul 2024

    • Aanbevelingen

      Ontvangen: 5298

      Gegeven: 2795

    •    Aantal posts: 7.005

    quote:

    Hmm schreef op 16 september 2012 17:59:

    Stel een fabrikant komt met een medicijn waarvan de kosten
    

    Jörn Aldag, UniQure’s chief executive, said he would probably charge €250,000 a year for five years for the drug, a similar amount to Cerezyme, another “orphan drug” for a very rare disease. That would indicate a total bill of €1.25m per patient.
    www.iex.nl/Forum/Topic/1286507/2/Morg...
11. flosz 21 september 2012 17:30

    auteur info

    • flosz

      Lid sinds: 13 feb 2008

      Laatste bezoek: 01 jul 2024

    • Aanbevelingen

      Ontvangen: 5298

      Gegeven: 2795

    •    Aantal posts: 7.005

    Erasmus MC fel tegen advies CVZ
    Het Erasmus MC is fel tegen het voorlopige advies van het College voor Zorgverzekeringen om het geneesmiddel myozyme, voor patiënten met de ziekte van Pompe, niet langer te vergoeden. "De discussie over de prijs mag niet ten koste gaan van onze patiënten."
    
    Onethisch
    Bij nieuw te diagnosticeren patiënten wordt alleen de therapie bij baby’s nog vergoed, terwijl de behandeling ook bij peuters, kleuters, pubers en volwassenen aanslaat. Het Erasmus MC vindt het onethisch en maatschappelijk onverantwoord om nieuwe patiënten een effectieve behandeling te onthouden.
    
    Ernstige zorgen
    Prof. Ans van der Ploeg, hoofd van het Centrum Lysosomale en Metabole Ziekten en behandelaar van kinderen met de ziekte van Pompe, sprak vrijdag 21 september in een hoorzitting bij het CVZ. Van der Ploeg (foto) heeft daar haar ernstige zorgen geuit over het lot van haar patiënten.
    
    Effectief
    "Dit geneesmiddel is voor alle patiëntengroepen bewezen effectief. We vinden significante effecten op de afstand die patiënten kunnen lopen, op de longfunctie, de spierkracht en overleving", zegt Van der Ploeg. "Het CVZ erkent dat de ziekte van Pompe ernstig is en dat myozyme een therapeutische meerwaarde heeft. Het erkent bovendien dat er geen alternatieve behandeling is met een vergelijkbaar effect."
    
    Zinvol
    Het Erasmus MC heeft als belangrijke taak om innovatieve behandelingen te ontwikkelen voor patiënten. "Als dit voorlopig advies wordt opgevolgd, rijst zelfs de vraag of het nog wel zinvol is om in de toekomst innovatieve behandelingen voor zeldzame ziekten te ontwikkelen, als uiteindelijk toch blijkt dat deze geneesmiddelen onbetaalbaar zijn."
    Discussie over prijs mag niet ten koste gaan van patiënten
    ****************************
    Uit PB:
    Het Erasmus MC is fel gekant tegen het voorlopige advies van het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) om het geneesmiddel Myozyme, dat wordt gegeven aan patiënten met de ziekte van Pompe, niet langer te vergoeden. Bij nieuw te diagnosticeren patiënten komt alleen de therapie bij baby’s nog voor vergoeding in aanmerking. Terwijl wetenschappelijk is bewezen dat de behandeling ook bij peuters, kleuters, pubers en volwassenen aanslaat.
    Het Erasmus MC vindt het onethisch en maatschappelijk onverantwoord om deze groepen nieuwe patiënten een bewezen effectieve behandeling te onthouden. Prof. dr. Ans van der Ploeg, hoofd van het Centrum Lysosomale en Metabole Ziekten en behandelaar van kinderen met de ziekte van Pompe, heeft vandaag gesproken tijdens een hoorzitting bij het CVZ. Zij heeft daar haar ernstige zorgen geuit over het lot van haar patiënten.
    
    ,,Dit geneesmiddel is voor alle patiëntengroepen bewezen effectief. We vinden significante effecten op de afstand die patiënten kunnen lopen, op de longfunctie, de spierkracht en overleving,’’ zegt Van der Ploeg. ,,Het College voor Zorgverzekeringen erkent dat de ziekte van Pompe een ernstige ziekte is en dat Myozyme een therapeutische meerwaarde heeft. Het erkent bovendien dat er geen alternatieve behandeling is met een vergelijkbaar effect.’’
    
    Het Erasmus MC vindt bovendien dat het voorlopig advies van het CVZ conflicteert met zijn academische taakstelling. ,,Een van onze belangrijkste taken is om innovatieve behandelingen te ontwikkelen voor onze patiënten zodat hun gezondheidssituatie en hun toekomstperspectief verbeteren. Indien dit voorlopig advies wordt opgevolgd rijst zelfs de vraag of het nog wel zinvol is om in de toekomst innovatieve behandelingen voor zeldzame ziekten te ontwikkelen als uiteindelijk toch blijkt dat deze geneesmiddelen onbetaalbaar zijn.’’
    
    Het Erasmus MC pleit ervoor dat de overheid in de nabije toekomst richtlijnen gaat opstellen ten aanzien van de bekostiging van deze zogeheten weesgeneesmiddelen. Zo kan worden voorkomen dat achteraf discussie ontstaat over bewezen effectieve medicijnen. ,,De discussie over de prijs mag in zo’n laat stadium niet ten koste gaan van onze patiënten.’’
    Het Erasmus MC maakt deel uit van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU). De NFU is een samenwerkingsverband van de acht universitair medische centra (UMC's) in Nederland en heeft als algemene doelstelling het behartigen van de gezamenlijke belangen van de UMC's. Andere UMC's die deel uitmaken van de NFU zijn het AMC, azM, LUMC, UMCG, UMC St Radboud, UMC Utrecht en VUmc. In totaal zijn 60.000 medewerkers verbonden aan de acht UMC's.
    www.erasmusmc.nl/corp_home/corp_news-...