marlanki schreef op 11 oktober 2017 14:31:
[...]
Kid carson, de ziekte Angio Oedeem heeft heel veel vormen, waaronder het erfelijke HAE.
De ziekte kan al jaren in een familie zitten, maar nooit ontdekt zijn. Vader of moeder, opa of oma hadden vroeger ook geregeld een dikke voet of hand, of een aanval van hevig pijn in de opgezette buik of lip, maar dat "was nu eenmaal zo in de familie". De huisarts kende de ziekte niet, en men dacht dat het wel één of andere allergie-aanval was, die gelukkig iedere keer vanzelf na een paar dagen overging. Of men kreeg bijv. medicijnen tegen allergie. Soms komen patiënten er nu achter waarom iemand van de familie plotseling het zeer benauwd kreeg en was gestikt.
Artsen hebben tegenwoordig rond de 2000 patiënten in hun praktijk. HAE komt voor bij 1 : 50.000 mensen. Het is dus heel gewoon dat een arts nooit van zijn leven een HAE-patiënt te behandelen krijgt en de ziekte totaal niet kent, en er niets in zijn studie over heeft meegekregen.
Gelukkig zijn er nu wereldwijd meer specialisten die de ziekte of één van de vormen ervan kan herkennen en zijn er landelijke patiëntenverenigingen, waardoor er meer bekendheid komt.