Uptothemeloen schreef op 19 juni 2018 16:45:
citaat van Marlanki van ander forum, let op over ruconest en Berinert!!
Voor ouders had de HAEA tot nu toe een rapport beschikbaar m.b.t. behandeling van kinderen. Is een rapport uit november 2016, waarin vooral Berinert naar voren wordt geschoven omdat dit middel toen als enige voor kinderen <12 was goedgekeurd in de USA, maar waarin ook Ruconest wordt genoemd (omdat Ruconest ook naar gewicht wordt toegediend).
De HAEA adviseert ouders om samen met de betrokken arts te overleggen welke behandeling voor hun kind waarschijnlijk het beste zal zijn. Zij geven (tot nu toe) geen voorkeur aan welk middel te gebruiken, omdat dat voor elke patiënt weer anders is.
Genoemd rapport mogen ouders gebruiken, en is enkel en alleen voor persoonlijk gebruik. Publicatie/duplicatie ervan is helaas niet toegestaan.