Burdie65 schreef op 2 maart 2019 19:21:
[...]
Ja dat klopt beide!
Ze heeft me eens laten weten wat haar verzekering betaald voor haar. En vóórdat zij RUCONEST gebruikte was die rekening dermate hoog daar zij veel van haar tijd in het ziekenhuis (I.C.) doorbracht, dat een vergoeding voor RUCONEST in het niet viel t.o.v. de totale kosten voorheen!
Klinkt misschien raar dat zulke ´zware´ gevallen van HAE met een Profylactische behandeling die ongeveer een 1/2 miljoen per jaar kost een nog grotere rekening die, enkele miljoenen US dollars kan belopen, kan voorkomen. Daarbij genomen wat ikzelf nog het belangrijkste vind is dat deze patienten een kwalitatief beter leven kunnen leiden met bijvoorbeeld RUCONEST.
Zie hieronder één van de berichten die Loukisha me heeft gestuurd waaruit blijkt dat ze inderdaad RUCONEST als Profilactisch medicijn voorgeschreven krijgt met geweldige resultaten!
Hello Bart,
I'm glad to hear that you and your family are doing. We're all doing well too. My kids are going through major growth spurt right now. Our son seems to be the most intense, leg cramps and wanting eat constantly.
The news for the FDA was upsetting to us all indeed. However I'm very confident that Pharming is working very diligently to gain the approval.
Since I have a doctor that is nationally and internationally recognized in HAE
I'm still getting my Ruconest without problems. I'm still using it as a prophylactic treatment against swells. I've been ICU & ER free for almost 2 yrs. I used another rescue medication once last year. I can have mild swelling, however the Ruconest doesn't let it get out of hand. This is the most stable I've been in 8+yrs!!
My heart is hurting for patient's that are not as fortunate to have a doctor well known and revered in the HAE medical community. I have faith that the approval will come. Until then I keeping supporting fellow swell friends anyway I can.
Thank you for writing back Bart. May you and your loved ones be safe and be well!!
Warmest regards,
Loukish