Jinxter schreef op 28 december 2023 13:33:
[...]
Het staat in mijn posting.
De meeting met specialisten, patiënten en een vertegenwoordiging vanuit Pharming zou volgens berichtgeving eind november in een besloten meeting plaats vinden.
Kristie Cline
Sr Directeur, Hoofd Patiëntenbelangenbehartiging Pharming N.V. publiceert een interview met een patiënt welke APDS heeft en uitleg geeft wat het vanaf indicatie tot op heden voor hem betekent heeft en hoe hij het ervaren heeft.
Dit interview en publicatie had ook al eerder gepubliceerd kunnen worden.
Na de besloten AEG meeting en bespreking met EMA, waarin ook patiënten gehoord en ondervraagd worden is dit een bevestiging dat de ziekte er is en dat Pharming met Joenja mogelijkheden biedt voor deze patiënten.
Dat is waar het omgaat, als men hier niet van overtuigd was, had men dit niet gepubliceerd.
"had men het voor de meeting met de AEG /EMA gepubliceerd, had men een risico genomen, omdat men niet wist wat er uit die bespreking zou komen.
Cheer Today!